Lorsque on ressent de la douleur, on “active” une partie du cerveau appelée “système limbique“. Cette partie “s’active” même lorsque nous ressentons des émotions. Cela montre à quel point la douleur physique, d’une piqûre de moustique à l’accouchement sans anesthésie, en passant par la douleur chronique, affecte les aspects émotionnels. Avant de continuer, il faut considérer une chose importante: la douleur est fondamentale. Elle nous dit que quelque chose ne va pas de la meilleure façon. Il est donc faux de vouloir le supprimer complètement et constamment. Mais existe-t-il des personnes qui ne ressentent aucune douleur?
Ils existent, mais ce sont des personnes atteintes d’une maladie héréditaire très rare, qui empêche le système nerveux de se former complètement, et le corps de percevoir les stimuli de la douleur.
Elle est appelée “dysutonomie familiale de quatrième type“, et environ 300 cas ont été constatés dans le monde. Les symptômes apparaissent immédiatement après la naissance: lorsque la température extérieure dépasse 25 degrés, l’enfant développe une forte fièvre qui entraîne des évanouissements et des convulsions, et lorsque les premières dents apparaissent, il se blesse en mordant involontairement et à plusieurs reprises la langue.
L’enfant atteint de cette maladie ne pourra jamais ressentir ni douleur, ni chaleur, ni froid: par conséquent, il ne sera jamais averti des dangers que court son corps, dans chaque action quotidienne.
Une maladie très dangereuse
Les perceptions sensorielles de ces personnes, dans toutes les autres circonstances, sont normales: elles transpirent quand il fait trop chaud, elles ont des frissons quand il fait froid. Ne pas être capable de ressentir de la douleur physique peut sembler un avantage, pour quelqu’un qui a un seuil de douleur très faible. Mais comme toutes les personnes qui souffrent de cette maladie, on considère leur condition comme une malédiction, plus qu’un don.
La sensibilité aux stimuli douloureux est en effet un mécanisme protecteur, qui nous éloigne des situations potentiellement dangereuses.
Témoignages “pas de douleur”
Certains ne ressentent jamais la douleur. Stefan Betz, un étudiant de 21 ans, souffre d’une maladie génétique si rare, qu’on estime qu’il n’a que quelques centaines de personnes dans le monde. Betz a en effet l’”insensibilité congénitale à la douleur” (ou ICD).
Cela signifie qu’il pourrait mettre sa main dans l’eau bouillante ou faire une opération sans anesthésie, sans ressentir aucune sorte de gêne.
“Les gens pensent que ne pas ressentir de douleur est une chose incroyable, qui fait de vous un super-héros“, dit Betz, “pour ceux qui souffrent de ICD, c’est exactement le contraire. Nous voudrions savoir ce que signifie ressentir la douleur. Notre vie sans douleur est pleine de défis“.
Quand Betz était petit, il s’écrasait sur n’importe quel objet, causant des bleus et des blessures.
“Quand il avait 5 ans, il a sauté des escaliers et s’est cassé le métatarse de son pied droit et n’a ressenti aucune douleur, sans pleurer“, racontent les parents de Betz.
C’est là que la maladie a été diagnostiquée.
D’un point de vue évolutif, une des raisons pour lesquelles les scientifiques pensent que l’insensibilité congénitale à la douleur est si rare, est que peu d’individus atteints de la maladie parviennent à atteindre l’âge adulte.
“Nous craignons la douleur, mais en termes de développement et de croissance, la douleur est extrêmement importante dans le processus d’apprentissage. Il enseigne en effet comment moduler l’activité physique sans nuire à son corps, et dans la détermination du risque à prendre“
– Ingo Kurth – médecin de Betz
Sans la perception de la douleur, de nombreuses personnes atteintes de ICD se comportent de manière auto-destructrice, dans leur enfance ou leur adolescence.
